LA DISABILITA’ INVISIBILE: EPPURE ESISTO E SONO AUTISTICO

In Italia, il bel paese di proposte e riforme radicali, importanti e talvolta mai attuate, di aspettative attese e promesse tradite, ci sono ancora temi che si mostrano perpetui tabù, inerenti a determinate categorie di persone, soprattutto se si tratta di persone disabili la cui condizione non è visibile in modo immediato e manifesta, ma non per questo meno grave e che sembra non interessare nessuno se non i soggetti colpiti in prima persona e le loro famiglie. Un mondo, quello della disabilità, che comprende circa 4 milioni e 360mila persone tra bambini, donne e uomini che, insieme ai loro cari, raggiungono una cifra che supera i 10 milioni di residenti solo in Italia. Numeri sconvolgenti, interi nuclei familiari totalmente coinvolti in situazioni quotidiane difficili, che nessuno sembra notare, vedere e sentire, di cui non hanno neanche la benché minima considerazione della gestione complessa. Questi ragazzi non sono seduti su una carrozzina, non indossano apparecchi acustici e nemmeno usano un bastone bianco, non hanno protesi visibili e di supporto alla deambulazione ma le loro difficoltà per questo non sono meno reali e preoccupanti. Corrono come gli altri bambini, il loro livello cognitivo talvolta risulta essere nella norma, spesso addirittura superiore, interagiscono più o meno bene con i loro coetanei, alcune volte in modo un po’ originale, alcuni sembrano dei geni ed eccedono nelle arti, nella musica e nelle scienze logico-matematiche, eppure hanno una diagnosi di autismo, necessitano di una presa in cura che dura per tutta la vita: l’autismo non si vede, ma si fa sentire. Di solito quando gli altri guardano il figlio autistico di una coppia, in effetti, vedono un bambino felice ma solo i genitori che vivono in prima linea l’autismo, come in trincea, conoscono la fatica, i costi, i dubbi e la difficoltà di certe decisioni per arrivare a determinati risultati. Non si tratta di superficialità da parte degli altri genitori a non notare la disabilità invisibile, ma è la nostra cultura insegna che l’apparenza è tutto, le cui forme possono essere piuttosto ingannevoli. I bambini autistici possono sembrare perfettamente normali ma in realtà hanno comportamenti problema molto diversi da bambino a bambino, persino nell’arco della stessa giornata e i genitori si trovano  ogni giorno a gestire preoccupazioniampie e difficili da risolvere. Prendersi cura di un bambino con disabilità evidenti presenta sfide non indifferenti, che vede coinvolti papà e mamme combattere ogni giorno contro i pregiudizi, l’ignoranza, le barriere architettoniche e le complessità burocratiche. Per i genitori di bambini con disabilità invisibili, queste sfide spesso includono le percezioni errate delle persone che li circondano: sembra ma sicuro sia autistico? La solita farse di parenti e amici che non capiscono, familiari che non accettano, vicini di casa che sanno tutto perché leggono ovunque notizie sul web e insegnanti che non sempre sono adeguatamente preparati e inclusivi. Alcune volte sono disinformati altre volte addirittura ostili. Quindi, i genitori di bambini autistici si trovano nella posizione di dover giustificare, spiegare come funzionano le cose, sopportare sguardi dubbiosi, ascoltare pareri di gente che non vive la stessa situazione ma dispensa consigli.  Certi sguardi poi piombano addosso come macigni: le mamme vengono considerate esagerate, che amplificano i problemi per essere al centro dell’attenzione, che vogliono essere commiserata. Addirittura c’è chi accusa i genitori di essere permissivi perché il bambini è solo viziato, capriccioso e maleducato senza capire che lo stesso genitore vive il disagio nel mettersi nei panni del figlio, una volta adulto: “Come si sentirà mio che si dovesse trovare in futuro nella situazione di dover raccontare le sue difficoltà e spiegare il suo autismo? Come farà a spiegare la sua condizione di disabilità che talvolta può essere impalpabile e indescrivibile? Non tutte le disabilità sono visibili. Questo è vero nella maggior parte dei casi. Pensa solo che il 93% delle persone con disabilità non utilizza una sedia a ruote, tuttavia  il simbolo internazionale dell’accessibilità raffigura proprio una persona su sedia a ruote. Le cosiddette disabilità invisibili, invece, comprendono molteplici casistiche, tra cui patologie mediche di vario tipo, disturbi dello spettro autistico, disabilità intellettive e malattie genetiche. Per questo motivo, si possono creare delle situazioni complicate, fino ad arrivare alla vera e propria stigmatizzazione. Un esempio può essere quello in cui una persona con disabilità invisibile ha bisogno dei servizi igienici accessibili, rischia di essere vittima di occhiatacce o commenti poco carini e ciò avviene perché normalmente non si ha consapevolezza di queste condizioni di disabilità invisibili, appunto l’autismo. Le disabilità invisibili trasformano in fantasmi chiunque si ritrovi a doverle fronteggiare eppure esistono e procurano due volte dolore: soggettivamente chi lo vive e la seconda è un dolore gratuito che potrebbe essere evitabile se solo non fosse abitudine comune utilizzare il giudizio nell’affrontare egiudicare gli altri. Proprio quest’apparenza è la condanna di un soggetto autistico, soprattutto se è stato assegnato il contrassegno per disabili, tuttavia il fatto che ci sia una sedia a rotelle disegnata sul contrassegno non prevede che sia destinato soltanto a chi si muove con le ruote, ma c’è chi, ha la temporanea fortuna di avere giorni migliori e giorni peggiori, come le persone autistiche che seppure senza ausili particolari è un soggetto portatore di disabilità a cui spettano gli stessi DIRITTI. Perché siamo sempre portati a giudicare ed applicare modelli, preconcetti, standard pronti all’uso per descrivere il mondo che ruota attorno, eppure questo non è sempre il metodo migliore. Il malato invisibile, il disabile non visibile e l’autistico ad esempio, sono costretti a giustificarsi ed a spiegare che cosa gli accade, vedendo costantemente messa in dubbio la propria credibilità; è qualcosa che porta grande disagio e lo costringe a vestirsi di umiliazione, calpestando la loro dignità, portando all’autoemarginazione. Un vestito che nessuno di noi vorrebbe indossare ma che si può fermare e bloccare il fenomeno dell’invisibilità, iniziando dal  non giudicare ed evitare le generalizzazioni  anche se capita di osservare qualcuno che sosta sul posteggio giallo ed esce dalla macchina camminando normalmente è scatta la considerazione “Tu guarda quello…” ma non è sempre tutto così come appare. Un po’ come se dovessi categorizzare una donna perché il lunedì la si vede in tuta da lavoro ed il giorno dopo in abito da sera: non si tratta di un meccanico e non di una modella oppure è entrambe le cose, ma in primo luogo è una persona. Questa rimane sempre l’etichetta più giusta che si può applicare su chi sta di fronte, anzi, forse è l’unica etichetta che sarebbe il caso di ricamare di modo che non venga mai dimenticata: andare oltre le apparenze!