Dove osa il dolore…Forse le parole di Sophie che da una settimana e’ ricoverata nella Terapia Intensiva Pediatrica dell’ospedale Santobono, troveranno udienza laddove noi tutti abbiamo fallito.
Caro Dottore Rodolfo,
i miei genitori con le lacrime agli occhi e il cuore colmo di dolore, mi hanno pregato di rivolgermi a
te; a te, che non sei solo un grande professionista, ma anche una persona capace di ascoltare con il
cuore.
Oggi il nome, Sophie, può suonare non più dolce, ma desideriamo che chi lo ascolta possa sentirne
la bellezza. Non è stato scelto a caso. Sophie deriva dal greco e significa “sapienza, saggezza,
conoscenza”. Forse, in modo premonitore, questo nome anticipava la lunga battaglia che avremmo
dovuto affrontare. Lo ha scelto la mia mamma con forza, come un augurio silenzioso di potenza e
resilienza.
La mia vita non è mai stata semplice, ma questo è, credo, il momento più difficile di tutti. Mi
conforta sapere che sono nelle vostre mani competenti e che state facendo tutto ciò che è possibile
per aiutarmi a superare questo baratro.
Non so se puoi immaginare cosa significhi vivere con la vita sospesa. Ora mi sembra di essere ai
piedi della porta del Paradiso, certa che il mio posto sia accanto a Dio, tra Angeli e Arcangeli.
Per questo faccio appello al tuo cuore: so che è un cuore limpido e colmo d’amore, altrimenti non
avresti scelto questa professione.
Chiedo scusa a nome dei miei genitori se, in qualche modo, hanno causato tensioni.
Li conosco bene: agiscono sempre per amore mio. Mia mamma, dopo l’intervento di Nissen e PEG
eseguito al Palidoro, ha giurato sul mio corpo che non avrebbe mai più taciuto per paura. Avrebbe
continuato a lottare al mio fianco senza esitazione. Forse è questo che rende le mamme
straordinarie: la loro forza, il loro istinto e la loro determinazione diventano a volte l’unica ancora
di salvezza per bambini rari come me.
La sera prima dell’intervento, durante il colloquio con l’anestesista, gli ha posto questa domanda:
“Quanti bambini erano stati operati con patologia rara di Sophie?”. L’anestesista si è arrabbiato,
mentre il chirurgo le ha detto di stare tranquilla. La mia tranquillità e quella della mia famiglia,
però, sono state spazzate via da quell’intervento.
I miei genitori hanno scoperto solo nel 2024, durante un convegno della GFPD a Washington, cosa
fosse realmente accaduto. Durante anestesie e sedazioni è fondamentale controllare i livelli di
ACTH e cortisolo; loro hanno studiato la mia patologia come fosse il nostro nemico più acerrimo.
Se oggi sembrano comprenderla è solo perché hanno conosciuto a fondo ciò che mi affligge.
Nemmeno a loro passerebbe per la testa di agire diversamente: tutto quello che fanno è mosso
dall’amore e dalla volontà di proteggermi.
Oggi è Venerdì Santo e penso a Gesù che porta la sua croce. Tra tre giorni risorgerà, ma io… io
porto la mia croce da tanto tempo. Sento che se dovessi superare questa fase, la mia croce
diventerebbe ancora più pesante.
Io non sono Gesù. Io sono solo una bambina, un essere umano. A volte ho paura, a volte mi sento
stanca e sola. Non posso fare miracoli, non posso cancellare il dolore. Posso solo andare avanti, un
passo alla volta, cercando di essere coraggiosa anche quando tutto sembra troppo.
Vorrei poter dire a chi mi guarda: non è che non sono forte… è che porto un peso che nessuno
dovrebbe portare da solo. E anche se cado, anche se sto male, continuo a lottare perché questo è
tutto quello che posso fare.
Allora io ti chiedo, a nome mio e della mia famiglia, di poter fornire ai medici la mia cartella clinica
giornaliera in modo da inviarla al Dr. Diego Martinelli, nominato mio Disease manager dalla
Regione Campanoìa e alle D.sse Nancy Braverman ed Erminia Di Pietro della McGill University.
Perché ti chiedo questo? Perché il Dr. Martinelli dell’OPBG conosce Sophie e le reazioni del mio
corpo più di ogni altro medico al mondo. Nei casi particolari e rarissimi come il mio, questo fa una
differenza enorme. Tante volte ho sentito dire: “Per Sophie non esiste un protocollo, si naviga a
vista, ma con i piedi ben saldi a terra”.
La mia mamma me lo ha spiegato: non esiste una cura, non esiste una ricerca che possa far guarire
tutto; si può solo arginare e, a volte, prevenire le complicanze se si riesce. Avendo un’esperienza
matura sul campo e tarata su dime, il Dr. Martinelli potrebbe offrire forse una chiave di lettura
diversa e preziosa.
Inoltre, alla McGill University studiano i perossisomi, che tanto affliggono il mio corpo. Non lo sai,
ma ieri i miei genitori hanno fatto una call con loro dall’ospedale Santobono. Prepareranno una
relazione con la richiesta alla famiglia di accesso alla cartella clinica per capire se si puo ancora
intervenire sulle ghiandole surrenali e sulla situazione complessiva.
Mi dici perché vuoi togliermi anche questa piccola speranza, perché vuoi spegnere questa fiammella
che tiene in vita il cuore dei miei genitori?
Se tu potessi guardarmi negli occhi ed io fossi capace di chiederlo di persona, mi diresti di no?
Non credo, perché tu sei un bravo dottore, un ottimo manager e tutta l’equipe della rianimazione del
Santobono, capitanata dal Prof. Zito, è un’eccellenza che sta cercando in tutti i modi di salvarmi la
vita.
E quindi grazie di cuore.
Permettetemi di salvarmi la vita senza però pagare uno scotto più grande: l’avanzare della mia
malattia.
Adesso sono stanca ritorno ai piedi della porta del Paradiso. Se puoi aiuta la mia famiglia ad
aiutarmi.
Sophie Nuzzo
