Il Progetto di vita della persona con disabilità (Legge 5 febbraio 1992, n. 104, art. 3 è stato introdotto per la prima volta nel sistema normativo italiano dalla Legge 8 novembre 2000, n. 328 e rappresenta il cuore della Legge 22 giugno 2016, n. 112 che ha tra i suoi principi basilari l’attivazione di percorsi volti a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità. Un approccio sistemico al Progetto di vita rappresenta inoltre l’elemento di garanzia dei diritti e della qualità della vita finalizzato a dare piena attuazione al principio di inclusione sociale espresso dall’art. 19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. Quest’ultimo prevede che per ogni persona con disabilità venga assicurato il diritto alla piena integrazione nella comunità garantendo pari libertà nelle scelte nonché il pieno coinvolgimento nella vita della società. La legge prevede misure di assistenza, cura e protezione per la persona con disabilità nel momento in cui non può più essere supportata dal sostegno familiare attraverso una progressiva presa in carico della persona durante la vita dei genitori e caregiver permettendo loro di affrontare la preoccupazione per il futuro dei propri figli quando non potranno più essere loro vicini nel cosiddetto “Dopo di Noi”. Come sostenuto dalla senatrice Annamaria Parente, relatrice in Senato della Legge 22 giugno 2016, n. 112, il Progetto di vita è posto al centro della legge tracciando una strada che vuole portare a costruire il “Dopo di Noi” nel “durante noi” per fare in modo che questo possa diventare un “approccio di tutti” per la costruzione di un welfare integrato e di prossimità e per il quale la Legge sul “Dopo di Noi” può divenire faro. Ma la domanda che affligge i genitori dei soggetti autistici prima del” dopo di Noi” è?
Ma una volta finita la scuola? Cosa si fa? Come funziona il durante di Noi? Non esiste un dopo se prima non si considera un durante…e i genitori come si sentono nel pensare al futuro dei loro figli? Molti preferiscono non pensare…
