Visibilità e diffusione sul territorio ma soprattutto vicinanza alle famiglie sono tra le principali parole chiave con cui l’associazione italiana sindrome x fragile – impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica, che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di down – ha deciso di avviare da qualche tempo una “nuova storia”, ampliando i propri obiettivi a tutti i livelli.
In questo percorso, dunque, rientra pienamente anche la nascita di nuove emanazioni regionali dell’associazione, raccogliendo di volta in volta l’esigenza espressa da tante famiglie.
A tal proposito, in coincidenza con la giornata internazionale delle persone con disabilità, viene formalmente costituita una sezione in Campania, la prima e l’unica rappresentante dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile in tale regione.
A questo importante risultato si è giunti dopo un lungo lavoro preparatorio, fatto di incontri con le famiglie, di partecipazioni a progetti nazionali (Vociferare Di Uniamo-Fimr, La Federazione Italiana Malattie Rare; Immensa-Mente Della Fondazione Foqus; Formazione X Inclusione, Promosso Dalla Stessa Associazione Italiana Sindrome X Fragile), oltreché di giornate di sensibilizzazione nelle scuole e di eventi di beneficenza.
«Ringrazio le persone con sindrome x fragile della Campania e le loro famiglie – dichiara Alessia Brunetti, presidente nazionale dell’associazione – per la fiducia dimostrata nei confronti della nostra organizzazione. Sono molto soddisfatta che anche loro entrino in una storia che dura ormai da più venticinque anni e posso assicurare che faremo sentir loro tutto il nostro sostegno per ogni necessità, sia in ambito medico che sociale».
A questo link è disponibile l’elenco completo e aggiornato delle sezioni territoriali dell’associazione italiana sindrome x fragile, con i rispettivi riferimenti.
A comporre il direttivo regionale il Presidente Errico Della Gatta, Tesoriere Simona Liguori, Segretario Angela Lepore, Vice presidente Massimiliano Fanelli, Consigliere Capasso Antonio
